Roosmarijn Muller maakte een dagboek voor het tijdschrift Oncologica, het ledenvakblad van V&VN Oncologie. Ze haalde er zelfs de cover mee! Benieuwd wat zij schreef? Lees het hier.
Het is 07.00 uur als ik onder de welbekende ‘regenboogbrug’ fiets. De brug die het Prinses Máxima Centrum verbindt met het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht. Wat oververhit door mijn fietstocht sluit ik aan in de rij voor de KIA/KUA om mijn uniform op te halen. In de rij spreek ik alvast wat collega’s. Doordat ik tijdens mijn opleiding tot kinderoncologieverpleegkundige op elke afdeling stage mocht lopen, ken ik inmiddels de meesten wel.
Riedeltje
Eenmaal omgekleed, stop ik nog wat kleurrijke pennen in mijn zak en loop ik richting de afdeling. De lampen op de gang zijn nog uit, maar hier en daar zie ik de eerste kinderen al wakker worden. ‘Voor welke kinderen mag ik vandaag weer zorgen?’, vraag ik me af nadat ik een paar dagen vrij ben geweest. In onze teampost hangt een whiteboard met daarop alle namen van de kinderen die opgenomen zijn en daarachter de naam van de verpleegkundige die voor hen zorgt. Ik kijk naar ‘mijn’ kinderen voor vandaag, pak mijn telefoons en ga zitten. Om 07.30 uur is de dagstart met elkaar. De zorgcoördinator vertelt de bijzonderheden van de nacht en checkt of iedereen de indeling goed vindt. Het is iedere dag een vast riedeltje: 09.00 uur koffie, 09.30 uur visite, 11.30 uur ‘time-out’, maar toch begint het nooit te vervelen. Ik pak mijn kop thee en begin met dossiers lezen.
Sonde
Tringg! Daar gaat de eerste bel. Ik vergeet mijn kop thee die toch nog te heet was en loop direct naar mijn eerste patiënt. Dit gezin ken ik goed, want zij zijn al een aantal maanden opgenomen. Het is niet uitzonderlijk dat een kind soms weken tot maanden in het Máxima verblijft. Dat komt vaak door verschillende complicaties tijdens de intensieve behandeling. Ik doe de deur open en zie een klein, bleek jongetje van drie jaar rechtop in bed zitten, een spuugzakje voor zijn gezicht en een sonde die uit zijn mondje komt. Hij is overstuur, zijn moeder wat paniekerig. Ik pak gauw een mondkapje, haal de sonde bij hem weg en stel hem en zijn moeder gerust. Nadat de misselijkheid wat is gezakt, maakt moeder gebruik van het moment dat zij haar zoon na maanden weer op de foto kan zetten zonder een sonde. Ik besluit meteen controles te doen en bloed af te nemen uit de centrale lijn die bijna ieder kind hier krijgt. En ik vraag aan de moeder hoe zij vindt dat het de afgelopen 24 uur is gegaan, behalve met de sonde dan! Kinderen worden hier ook regelmatig gewogen. Er wordt namelijk naast de chemotherapie veel vocht gegeven ter bescherming van de nieren. Om complicaties door al dat vocht te voorkomen is het van belang dat kinderen niet te veel in gewicht toenemen. Gewicht meten is ook belangrijk omdat veel kinderen afvallen door misselijkheid en/of braken tijdens of na de chemokuur en doordat je smaak vaak verandert door de chemotherapie. Goed om in de gaten te houden dus! Ik hoor ondertussen de monitor af gaan bij mijn andere patiënt en zie dat het al 08.30 uur is. Shit, ik heb nog niet alle dossiers gelezen en over een half uur staat de chirurg al bij mijn andere kind klaar voor de visite aan bed.
Antibiotica
Afdeling Boomhut, zo heet de afdeling waar ik werkzaam ben. Het is een afdeling waar kinderen met een solide tumor liggen. Het is voornamelijk een chirurgische afdeling waardoor je nauw samenwerkt met de chirurgen en het pijnteam. Ik besluit mijn gesprek met moeder en haar driejarige af te ronden en naar mijn volgende patiënt te gaan, het is een baby’tje van zes maanden met hoge koorts. Ze heeft drie dagen geleden een nefrectomie gehad. Een lange operatie waarbij we regelmatig zien dat kinderen postoperatief koorts ontwikkelen. Na overleg met de chirurg is er al gestart met antibiotica, terwijl koorts postoperatief ook vaak geaccepteerd wordt. Gelukkig hebben we in het Máxima een grote apotheek die de medicatie, precies afgestemd op het kind, meerdere keren per dag komt brengen. Toen het Máxima net was gestart stonden we soms twee uur lang medicatie klaar te maken gedurende een nachtdienst. Dat is nu verleden tijd. Nadeeltje: ondertussen werden er gezellige gesprekken gevoerd!
Artsenvisite
Ik ga de antibiotica aanhangen, maar kom op de gang mijn maatje tegen. Iedere dienst sta je gekoppeld aan één of twee andere verpleegkundigen. Die weten ook iets van ‘mijn’ kinderen af zodat zij de zorg over kunnen nemen als ik bijvoorbeeld met pauze ben. We spreken de aandachtspunten van de kinderen nog even door. Nadat ik de antibiotica bij het baby’tje heb toegediend, loop ik naar de artsenvisite. Dagelijks overleggen wij met een arts hoe het met het kind (en ouders) gaat, welke bijzonderheden er zijn en hoe de komende dagen eruit komen te zien. Dit is voor mij vaak een moment dat ik nieuwe dingen leer. We bespreken met elkaar onder andere de labuitslagen en soms bekijken we samen een radiologisch onderzoek, zoals een X-thorax.
Snoep
Onderweg naar de time-out van 11.30 uur, de evaluatie hoe de dag tot nu toe gaat, hoor ik op de gang: ‘Roos! Roos!’ Ik kijk om en zie een lach van oor tot oor op het gezichtje van een vierjarig meisje. Ik loop naar haar toe en krijg een hele dikke knuffel. ‘Van jou mocht ik altijd zoveel snoep eten als ik zelf wilde’, zegt het meisje. Haar lippen zijn kapot en bebloed door de mucositis. Waarschijnlijk heeft ze net weer haar chemokuur gehad die ervoor zorgt dat ook de slijmvliezen aangetast worden. Het ene kind heeft er meer last van dan het andere, maar dit meisje heeft het vaak zo erg dat ze iedere dag een paar transfusies nodig heeft om de wondjes in haar mond te laten stoppen met bloeden. Ze baalt ervan dat ze niet meer kan eten zoals vroeger maar heeft een alternatief bedacht: ze kijkt naar filmpjes van taartjes en chocoladetoetjes….
Balletje
Na mijn lunchpauze krijg ik een spoedopname van een jongen met veel buikpijn. Hij heeft kort geleden gehoord dat hij een tumor in zijn buik heeft en ligt nu kronkelend in bed met een buik alsof hij een voetbal heeft ingeslikt. Omdat het woord ‘tumor’ voor kinderen vaak nog een onbekend woord is, leggen wij het vaak zo uit: ‘Er is een balletje in je buik gevonden die we met Chemo-Kaspers moeten gaan behandelen. De Chemo-Kaspers, oftewel chemotherapie, vallen als een pacman de slechte cellen aan en proberen het balletje kleiner te maken.’ In overleg met het pijnteam wordt gestart met morfine en daarnaast veel warme handdoeken. Warme handdoeken worden veel gebruikt op onze afdeling, die helpen goed tegen buikpijn. En soms zijn ze ook lekker tijdens een nachtdienst voor de verpleegkundigen!
Samen lachen
En dan is het einde van mijn dienst bijna in zicht. Ik krijg een manicure met roze nagellak van een van de kinderen cadeau. En vandaag is er even tijd voor een watergevecht op de afdeling. Dat is ter ere van een collega die vandaag voor het laatst bij ons werkt. Stiekem hebben we alle kinderen een spuit vol water gegeven. We zetten de collega op een leeg medicijnkarretje en rollen met haar langs elke kamer. De kinderen (en ook de ouders!) genieten enorm. Heerlijk om de verpleegkundige helemaal nat te mogen spuiten! Het is een gejuich en geschater op de gang en steeds meer kinderen komen kijken wat er op de gang gebeurt. Het zorgt voor een grote glimlach op ieders gezicht. Ik vind het heerlijk om te zien.
Evaluatie
Aan het eind van de dag(dienst) hebben we regelmatig een klinische les of een evaluatie. We zijn op onze afdeling bezig met ‘KOV in de lead’. Dit wil zeggen dat de kinderoncologieverpleegkundige in de lead is bij een laag complexe patiënt, zoals een kind dat een chemokuur krijgt. Wij moeten dan zelf de labuitslagen beoordelen, de controles interpreteren en de patiënt in de gaten houden. Om deze functie goed uit te kunnen voeren, moet de kinderoncologieverpleegkundige al langer werkzaam zijn in het Máxima en ervaring hebben, natuurlijk. De kennis en ervaring bouw je op door de klinische lessen. Vandaag is het geen klinische les maar een evaluatie. Daarna pak ik mijn tas, leg mijn kleurrijke pennen weer in mijn postvakje, kleed me om en stap weer op de fiets. Onder de regenboogbrug door, lekker naar huis!